Bailando con Dominic

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Me llamo Dominic, tengo 7 años, y como todos los niños de mi edad,  me gusta correr, jugar con carros,  trenes y juguetes que hacen ruido. Mi mamá dice que tal vez algún día sea músico porque me encanta bailar y escuchar música en español y en inglés.  Pero, mis sueños y los de mi familia tal vez nunca se realicen, porque el 14 de octubre del 2011 los doctores me dijeron que tengo una enfermedad muy rara que se llama Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis II (MPS II).  El síndrome de Hunter es una enfermedad hereditaria y tiene una incidencia estimada de 1 por 150.000 nacidos vivos y NO TIENE CURA. 

Tener  Síndrome de Hunter significa, que no produzco suficiente cantidad de una enzima llamada iduronato-2-sulfatasa, y por eso moléculas de azúcar (mucopolisacáridos o GAGs), se acumulan en los tejidos y órganos de mi cuerpo y me pueden causar daños crónicos y afectar mis capacidades físicas y mentales.  Por ejemplo, los doctores dicen que un día tal vez ya no pueda hablar, cantar, comer, jugar con mis juguetes, bailar, y que necesitaré  asistencia completa. Mi hígado y bazo están engrandecidos, y los doctores dicen que esta enfermedad también puede afectar mi corazón y que algún día quizá tenga que usar máquinas y oxigeno para poder respirar.  Sufro de infecciones en los oídos y uso audífonos para oír bien y los médicos dicen que tal vez algún día ya no pueda oír la música que tanto amo.  Estos solo son unos pocos ejemplos de como esta enfermedad me pueda afectar.

Actualmente no existe una cura para el Síndrome de Hunter, en el 2006 en Estados Unidos aprobaron un tratamiento intravenoso. Así que una vez por semana recibo esta “Terapia de Reemplazo de la Enzima” y cada tratamiento dura de 3 a 4 horas.  Empecé mis tratamientos cuando tenia 23 meses de edad y voy a necesitar estos TRATAMIENTOS SEMANALES POR EL RESTO DE MI VIDA.  Todos los lunes, en lugar de  ir a la escuela o ir jugar con mis amigos, yo voy a recibir mi tratamiento. Es un día muy largo, pero durante mi tratamiento me gusta ver películas, jugar con el iPad, comer y dormir.

Aún con este tratamiento, el Síndrome de Hunter es grave, progresivo y mortal. El problema con el tratamiento es que la medicina no puede llegar a mi cerebro, y continua existiendo la posibilidad que la enfermedad pueda causar daños crónicos, y afectar mis capacidades mentales.  Si logro cumplir 15 años seré unos de los pocos y de los más afortunados.  Todos los días mi familia le pide a Dios que descubran una cura y que algún día esta enfermedad sea algo que mis nietos lean en los libros de historia.  Por ahora esta enfermedad es una realidad y en Estados Unidos el tratamiento cuesta aproximadamente $500,000 dólares cada año y esto no incluye visitas médicas, operaciones, o otras medicinas.

A través de “Dancing with Dominic” espero recaudar fondos para investigaciones médicas para el Síndrome de Hunter y asi talvez un día mis sueños y los sueños de otros niños con esta enfermedad se pueden hacer realidad.  Por favor visite http://huntersyndromefoundation.org/donate/ para donar.

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